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 La Tuberculose

Une ancienne maladie devenue la plus meurtrière au Canada.

Qu'est-ce que la tuberculose ?

La tuberculose est une maladie infectieuse très ancienne causée par la bactérie Mycobacterium tuberculosis, provenant peut-être du bétail. Bien que le terme « tuberculose » ait été inventé en 1834, on croit que la bactérie qui la cause existe depuis trois millions d'années. Même ainsi, la tuberculose n'est devenue la plus meurtrière des maladies contagieuses du monde que ces trois derniers siècles.

La tuberculose se propage dans l'air. Lorsqu'une personne infectée tousse, éternue ou crache, ses gouttelettes peuvent infecter quelqu'un qui les inhale. Une fois dans le corps, les bactéries de la tuberculose peuvent attaquer n'importe quelle partie du corps, comme la peau, les os, les articulations, les yeux et le cerveau, mais elles affectent principalement les poumons. Une fois que la tuberculose infecte la gorge ou les poumons, elle devient contagieuse et peut se propager à d'autres personnes. Cependant, toutes les personnes infectées par la bactérie tuberculeuse ne tombent pas malades. Il existe deux types de tuberculose : la tuberculose-infection (latente) et la tuberculose-maladie. Les personnes atteintes de tuberculose-infection latente peuvent ne jamais développer la tuberculose si la bactérie tuberculeuse reste inactive. Si le système immunitaire d'une personne infectée ne peut pas combattre la bactérie tuberculeuse, elle peut se propager et provoquer la tuberculose.

Les symptômes de la tuberculose varient à mesure que la maladie progresse. Au début, la personne infectée ressent de la fatigue et de la fièvre, ainsi que des sueurs nocturnes, de la toux et une perte de poids. Ensuite, leur voix devient rauque et leur respiration s'accélère. Elle pourra ensuite cracher des expectorations et parfois du sang, en raison de la rupture des vaisseaux. La fièvre continue, suivie d'une perte de poids extrême et enfin de douleurs thoraciques.

Une longue histoire

Historiquement, les chercheurs avaient identifié trois formes principales de tuberculose depuis l'antiquité. La première a été identifié en Égypte, où des momies ont été découvertes avec des déformations squelettiques dans la colonne vertébrale (plus tard appelée mal de Pott). Des squelettes présentant des déformations similaires ont également été trouvés dans les Amériques. Au Moyen Âge, la tuberculose se manifestait par la scrofule ou par l'infection des glandes cervicales avec écoulement de pus. La troisième forme de tuberculose est survenue au XVIIe siècle : la tuberculose pulmonaire. Au cours du siècle suivant, la maladie ravagea des villes comme Londres, où un décès sur quatre était attribué à la tuberculose. C'était la principale cause de décès chez les adultes. Le scientifique allemand Robert Koch a finalement découvert la bactérie de la tuberculose en 1882, pour laquelle il a remporté le prix Nobel.

Un « mal royal » ou une « maladie romantique » ?

Historiquement, la tuberculose fut appelée par une variété de noms. Dans la Grèce antique, on l'appelait « phtisie ». Au Moyen Âge, on l'appelait « scrofule ». Au XVIe siècle, la tuberculose était un « mal royal », qui pouvait être guéri par le touché du roi. Le terme « peste blanche » doit son nom à la pâleur des personnes infectées et fut utilisé au XVIIIe siècle. Bien que le terme « tuberculose » soit déjà utilisé, la tuberculose était communément appelée « consomption » dans les années 1800. La consomption tira son nom du fait que la maladie semble « consommer » le corps de la personne infectée, par une perte de poids spectaculaire. Peut-être le plus surprenant de tous les noms, la tuberculose a également été appelée la « maladie romantique », associée aux grands artistes et écrivains de l'époque victorienne. Par rapport à d'autres maladies telles le choléra et la syphilis, les effets secondaires de la tuberculose étaient jugés flatteurs : peau pâle, joues roses et petite taille.

Au Québec, la tuberculose était connue sous le nom de « phtisie pulmonaire ». À la fin du XVIIIe siècle, le terme « consomption pulmonaire » était utilisé.

La tuberculose en Nouvelle-France et au Canada

On pense que la tuberculose est venue en Nouvelle-France au XVIIe siècle avec l'arrivée des Européens. Avec chaque nouvelle vague d'immigrants, il y avait plus de tuberculose, qui a finalement atteint également les communautés autochtones. Comme pour de nombreuses autres maladies telles que la variole et la rougeole, la tuberculose fut dévastatrice pour les populations autochtones, qui n’avaient pas d’immunité naturelle contre la maladie. Au milieu du XIXe siècle, la maladie s'était propagée jusqu'aux côtes ouest du Canada.

Même si la tuberculose était présente aux débuts de la Nouvelle-France, elle n'a fait des ravages sur la population canadienne (d'origine européenne) qu'aux XIXe et XXe siècles. En 1867, la tuberculose était la principale cause de décès au Canada. Entre 1896 et 1906, la tuberculose a été la maladie infectieuse la plus meurtrière au Québec, tuant plus de 33 000 personnes. Les raisons du taux élevé de victimes ont été attribuées à l'urbanisation et à l'industrialisation. La plupart des personnes infectées vivaient dans des zones urbaines et travaillaient dans des usines, où l’hygiène faisait défaut. Le lait était également considéré comme un coupable. Au Québec, les vétérinaires ont estimé que 10% des vaches étaient infectées par la tuberculose bovine et produisaient du lait infecté. En 1914, seulement un quart du lait de Montréal était pasteurisé ; la pasteurisation est devenue obligatoire en 1925.

Au XIXe siècle, les classes supérieures de la société canadienne croyaient que les classes inférieures contractaient la tuberculose de leur propre faute : elles vivaient dans des logements impropres, ne mangeaient pas correctement et menaient des modes de vie malsains. Les alcooliques ont également été accusés de propager la maladie.

« Sa propre faute »

En Ontario, le Provincial Board of Health (Conseil provincial de la santé) a parrainé un film muet en 1921 intitulé « Her Own Fault » (Sa propre faute). Dans ce film, Marnie, « la fille qui échoue dans la lutte de la vie », dort dans une chambre étouffante et en désordre avec des fenêtres fermées. Elle « ne s'approche jamais du bain » et passe trop de temps sur ses cheveux, le maquillage et la mode. Marnie a également de mauvaises habitudes alimentaires et fait rarement de l'exercice, sauf pour les séances de foxtrot de fin de soirée. Eileen, « la fille qui réussit », se réveille dans une pièce aérée et propre. Elle s'assure de se laver et de prendre un petit-déjeuner sain. Eileen fait de l'exercice et compte ses calories. « Des mois plus tard, les deux filles ont compris leur destin ». Marnie finit par être hospitalisée pour tuberculose, tandis qu'Eileen est promue contremaîtresse de l'usine où elle travaille. Visionnez la vidéo ci-dessous (sous-titres en anglais seulement).

Ces opinions culturelles ont changé considérablement après la fin de la Première Guerre mondiale. Les nouvelles médicales en provenance d'Europe démontraient clairement qu'une bactérie causait la tuberculose, pas un mauvais comportement. Toute personne infectée devenait essentiellement un paria qui devait être isolé. Cela a conduit à l'ouverture de plusieurs sanatoriums, où les patients pouvaient rester isolés. En Ontario, le premier sanatorium a ouvert ses portes en 1897 à Gravenhurst. Cet établissement, le Muskoka Cottage Sanatorium, était le troisième sanatorium antituberculeux au monde. Au Québec, le premier sanatorium ouvre en 1907 à Ste-Agathe-des-Monts. La plupart des sanatoriums étaient gérés par des organisations bénévoles, dont les membres faisaient souvent partie de l'élite de la société. Au départ, seuls les patients aisés pouvaient se permettre un séjour en sanatorium. Finalement, des soins ont été offerts à ceux qui n'en avaient pas les moyens, principalement grâce à des campagnes de dons. Une des organisations les plus importantes était l'Association canadienne pour la prévention de la tuberculose, fondée à Ottawa en 1900 (aujourd'hui, elle s'appelle l'Association pulmonaire du Canada). Elle s'est concentrée sur l'éducation du public et a aidé à ouvrir des sanatoriums et des dispensaires.

Sanatoriums canadiens

Au Canada des XIXe et XXe siècles, il existait deux principaux traitements contre la tuberculose. La première s'appelait la « cure de repos », dans laquelle les personnes infectées étaient placées dans un sanatorium, où elles pouvaient prendre de l'air frais, se reposer au lit et bénéficier d'une bonne alimentation. La plupart des patients restaient au sanatorium pendant une période de 6 mois à 2 ans. Le deuxième traitement était la « collapsothérapie », dans laquelle la cavité thoracique d'un patient était gonflée d'air, permettant au poumon de se détendre et à la lésion tuberculeuse de guérir. Environ un tiers des patients ont reçu cette forme de traitement.

Des efforts nationaux ont été déployés pour prévenir la propagation de la tuberculose : une législation sur la qualité des aliments a été adoptée, une éducation du public a été déployée et des dispensaires de lutte contre la tuberculose ont été ouverts. Les dispensaires fournissaient de la nourriture, des vêtements, des boîtes d'expectorations et des médicaments. En 1911, un dispensaire gratuit a été ouvert à Toronto, fournissant ces produits gratuitement, en plus de payer le loyer des patients tuberculeux méritants. À l'instar des sanatoriums, ces dispensaires étaient souvent gérés par des bénévoles, grâce à des dons.

Dans les années 1920, des cliniques mobiles de lutte contre la tuberculose ont été créées, permettant un diagnostic et un traitement plus rapides des patients tuberculeux. Des appareils mobiles à rayons X étaient utilisés pour détecter la tuberculose avant l'apparition des symptômes externes. En 1929, la Saskatchewan offrait un diagnostic et un traitement gratuits à tous ses résidents, la première juridiction en Amérique du Nord à le faire. Bientôt, il y eut des sanatoriums et des dispensaires dans chaque province. En 1953, le Canada comptait 101 sanatoriums dans tout le pays.

Vaccin et antibiotiques

En 1924, le vaccin bacille Calmette-Guérin (BCG) est introduit en France. Cependant, il n'était pas largement utilisé au Canada. Seuls Terre-Neuve et le Québec ont administré le vaccin BCG lors de campagnes de vaccination de masse. Influencées par des opinions négatives aux États-Unis sur l'efficacité du vaccin BCG, d'autres provinces l'ont utilisé rarement. Aujourd'hui, la vaccination par le BCG n'est recommandée que pour les bébés et les enfants à risque (par exemple, ceux nés dans des régions où les taux de tuberculose sont élevés).

La streptomycine, le premier antibiotique capable de tuer les bactéries de la tuberculose, a été découverte en 1944. Dans les années 1950, ce médicament, ainsi que plusieurs autres fournis gratuitement, étaient largement utilisés pour traiter la tuberculose au Canada. Une fois que des antibiotiques efficaces ont été découverts, le besoin de sanatoriums a diminué. Le dernier sanatorium canadien a fermé ses portes dans les années 1970.

Cliquez ici pour écouter un épisode d’Aujourd’hui l’histoire intitulé « Comment le monde a appris à lutter contre la tuberculose » avec le médecin André Bilodeau.

La tuberculose existe-t-elle encore aujourd'hui ?

Après la Seconde Guerre mondiale, grâce à l'amélioration des mesures d'hygiène et des antibiotiques, la tuberculose est devenue gérable et le taux de mortalité a considérablement diminué. Bien qu'elle existe encore aujourd'hui, la tuberculose est à la fois évitable et guérissable.

Incroyablement, environ un quart de la population mondiale souffre actuellement de tuberculose latente, voulant dire qu'ils n'ont pas encore développé la maladie et ne peuvent pas en infecter d'autres. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 5 à 10% des personnes infectées par la tuberculose développeront réellement la maladie au cours de leur vie, ce qui représente 9 à 10 millions nouveaux cas par an.

Bien que la tuberculose puisse survenir dans n'importe quelle partie du monde, les deux tiers des cas se situent aujourd'hui en Inde, en Indonésie, en Chine, aux Philippines, au Pakistan, au Nigéria, au Bangladesh et en Afrique du Sud. Comme dans d'autres pays développés, il y a très peu de cas au Canada chaque année. Cependant, l'incidence de la tuberculose chez les membres des Premières nations, les Inuits et les personnes nées à l'extérieur du Canada est encore disproportionnée. Depuis les années 1970, Lac Brochet et plusieurs autres communautés des Premières Nations au nord du Manitoba ont enregistré des taux de tuberculose parmi les plus élevés au monde. Les taux de tuberculose chez les autochtones sont de 8 à 10 fois plus élevés que la moyenne canadienne.

Si quelqu'un au Canada contracte la tuberculose, il ou elle est obligé(e) de le déclarer. Au Québec, c'est la seule maladie infectieuse qui nécessite un traitement obligatoire. Pour guérir la tuberculose, une personne infectée doit prendre des antibiotiques pendant 4 à 6 mois, normalement une combinaison de 2, 3 ou 4 médicaments différents. Sans traitement, la moitié des personnes infectées par la tuberculose mourront dans les 5 ans.

Saviez-vous que Nelson Mandela, Frédéric Chopin, Ringo Starr et Molière ont tous eu la tuberculose ? Tout au long de l'histoire, de nombreux Canadiens de renom ont également souffert de tuberculose ou en sont morts. Voir une liste complète ici.

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Bibliographie et lecture complémentaire :

• Bailey, Patricia G., Norman C. Delarue, et Howard Njoo, « Tuberculose ». Dans l'Encyclopédie Canadienne. Historica Canada. Article publié le 7 mai 2008 ; dernière modification le 17 février 2015. https://www.thecanadianencyclopedia.ca/fr/article/tuberculose

• Bernier, Jacques. Médecine et idéologies. La tuberculose au Québec, XVIIIe-XXe siècles. Québec : Les Presses de l'Université Laval. 2018. https://www.pulaval.com/libre-acces/9782763739519.

• Grzybowski, Stefan et Edward A. Allen. « Tuberculosis: 2. History of the disease in Canada ». 6 avril 1999. Canadian Medical Association Journal (https://www.cmaj.ca/content/cmaj/160/7/1025.full.pdf).

• Macdonald, Mary Ellen, et. al. « Urban Aboriginal Understandings and Experiences of Tuberculosis in Montreal, Quebec, Canada ». 8 février 2010. Qualitative Health Research (http://qhr.sagepub.com/cgi/content/abstract/20/4/506).

• Newland, Christina. « The Prettiest Way to Die: Consumption Chic and the 19th-Century Cult of the Invalid ». 3 octobre 2017. Lit Hub (https://lithub.com/the-prettiest-way-to-die/).

• Pepperell CS, et al. « Dispersal of Mycobacterium tuberculosis via the Canadian fur trade ». 2011. National Academy of Sciences of the United States of America (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3080970/).

• Skerritt, Jen. « TB Epidemic Plagues the North ». 31 octobre 2009. Winnipeg Free Press (https://www.winnipegfreepress.com/special/TBspecial/TB-epidemic-plagues-the-North-66561007.html).  

• « History of Tuberculosis », Canadian Public Health Association (https://www.cpha.ca/history-tuberculosis).

• « Ontario's Tuberculosis Sanatoriums, 1897-1960 », 18 avril 2019, Toronto Public Library Blog (https://torontopubliclibrary.typepad.com/local-history-genealogy/2019/04/ontarios-tuberculosis-sanatoriums-1897-1960.html).

• « Tuberculosis », World Health Organization (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/tuberculosis).

• « Tuberculosis », Centers for Disease Control and Prevention (https://www.cdc.gov/tb/topic/basics/default.htm).